Alþjóðadagur fólks með albinisma er þann 13. júní. Vegna þekkingarleysis og fordóma glímir fólk með albinisma við margþætta mismunun og hótanir. Í verstu tilfellunum hefur fólk með albinisma þurft að þola ofbeldi og árásir í sinn garð. 13. júní er tileinkaður fræðslu um þær áskoranir sem fólk með albinisma glímir við í sínu daglega lífi.
Raheema býr í Malaví og er með albinisma.
Hvað er albinismi?
Í stuttu máli vantar litarefnið melanín í húð, hár og augu einstaklinga með albinisma. Hafi einstaklingur erft genið sem veldur albinisma frá báðum foreldrum myndast lítið eða ekkert litarefni í húð einstaklingsins sem þýðir að fólk með albinisma er sérlega útsett fyrir húðkrabbameini.
Talið er að 1 af hverjum 5.000 einstaklingum í ríkjum sunnan Sahara sé með albinisma og 1 af hverjum 20.000 í Evrópu og Norður Ameríku.
Við hvaða áskoranir glímir fólk með albinisma?
Í Norður Ameríku, Evrópu og Ástralíu verður fólk með albinisma oft fyrir einelti og mismunun vegna útlits síns. Í Asíu eiga börn með albinisma á hættu að vera afneitað og útskúfuð af fjölskyldum sínum. Fordómar og hjátrú tengd albinisma virðast þó algengari í samfélögum þar sem fólk með albinisma sker sig mjög út frá fjöldanum.
Í ríkjum sunnan Sahara er albinismi enn sveipaður mikilli dulúð og framandleika sem getur verið lífshættulegur fólki með albinisma. Rót vandans liggur fyrst og fremst í þekkingarleysi fólks um orsök albinisma.
Í ríkjum Afríku ógnar fátækt og takmarkað aðgengi að einföldum hlutum líkt og sólarvörn, sólgleraugum og klæðnaði sem ver húðina fyrir útfjólubláum geislum lífi og heilsu fólks með albinisma. Það er til dæmis líklegra til að fá húðkrabbamein en þeir sem ekki eru með albinisma og eru lífsslíkur þeirra því töluvert lægri en gengur og gerist, eða um 30-40 ár. Fólk með albinisma býr oftar við sárafátækt þar sem það á erfitt með að afla sér tekna með útivinnu og ferðast langar vegalengdir eftir vatni og öðrum nauðsynjum.
„Mín helsta hindrun er að ég get ekki unnið fyrir okkur á akrinum. Húðin mín þolir ekki sólina“
Konur og stúlkur með albinisma
Í Malaví er sú hjátrú ríkjandi að bein og líkamar fólks með albínisma færi fólki mikinn auð. Fólk með albínisma stendur því frammi fyrir mikilli ógn og hótunum en mikil aukning hefur orðið á morðum og árásum á fólki með albínisma, að undanförnu.
Konur og stúlkur með albínisma er hópur sem fer stækkandi í Malaví. Þær eru sérstaklega berskjaldaðar fyrir kynbundnu ofbeldi og þurfa að þola margþætta mismunun.
Raheema Frankie er ein þeirra. Hún er einstæð tveggja barna móðir og býr við mikla fátækt og fordóma.
„Mín helsta hindrun er að ég get ekki unnið fyrir okkur á akrinum. Húðin mín þolir ekki sólina. Ég fæ strax blöðrur og útbrot. Yfirleitt get ég ekkert farið út því sólin er svo sterk. Ég get því ekki unnið en akurinn er mitt eina tækifæri til að afla tekna. Ég á því enga peninga til að kaupa mat og aðrar nauðsynjar.
„En stærsta vandamálið er andlega ofbeldið sem ég verð fyrir. Fólk kallar mig peninga, þau hóta mér og segja: „Við getum drepið þig og selt líkamshluta þína. Við getum drepið þig, skorið þig í bita, selt þá og orðið moldrík.“ Þessar hótanir eru það erfiðasta.“
Hvað gerir UN Women til að styðja við konur með albinisma?
UN Women starfar með fólki, sérstaklega konum, með albínisma í Malaví og hefur undanfarin tvö ár veitt um sex hundruð einstaklingum aðstoð, m.a. með því að veita þeim sólarvörn, sólgleraugu og varnarfatnað svo það geti aflað sér tekna.
Starfsfólk UN Women í Malaví leggur allt kapp á að breyta viðhorfum almennings, svo að ofsóknir og ofbeldi gegn konum eins og Raheemu verði afnumið.
